Robert en Marlou uit ‘s-Gravenzande hebben op 26 mei 2000 hun lieve engeltje Julia verloren.
Vorig jaar omstreeks deze tijd besloten Robert en ik de natuur zijn gang te laten gaan, we wilden altijd al kinderen, maar nu leek ons daar de juiste tijd voor. We hadden allebei het gevoel er klaar voor te zijn en ons kindje een hele mooie toekomst te kunnen geven, omringd met onze liefde. En ons enthousiasme moest dan ook meteen met iedereen gedeeld worden. Veelal werden we teruggefloten: wacht eerst maar eens rustig af of het allemaal wel lukt… Groot was onze vreugde toen we in november, na onze vakantie in Thailand om 3.30 ‘s nachts de test deden en deze positief uitsloeg. Fantastisch… We zijn zwanger! Alles ging goed. We beleefden een heerlijke zwangerschap samen, alles verliep perfect! Geen misselijkheid de eerste drie maanden en tijdens de controles bij de verloskundige verliep alles voorbeeldig (bloeddruk, urine, ijzergehalte). Omdat we niet zeker wisten hoe ver we waren, lieten we in december een echo maken. We waren enorm blij toen we via deze echo erachter kwamen dat we een hele maand verder waren dan we verwacht hadden. Iedereen zei dat ik straalde, ik voelde me ook heerlijk. Ik heb de hele zwangerschap door nergens last van gehad. Uiteraard sliep ik wat moeilijker tegen het einde en liep ik wat minder flexibel maar dat hoort erbij. Toen ik 4 weken voor de uitgerekende datum verlof kreeg, had ik zelfs nog voldoende energie over om lekker aan de slag te gaan in ons huis, zodat alles echt klaar was voor ons kindje. Ik ben nog het hele land doorgereisd om vriendinnen te bezoeken die net een kindje hadden gekregen en woensdag 23 mei ben ik nog naar het verre Limburg gereden, naar mijn ouders. Met m’n moeder heb ik nog de laatste rompertjes gekocht, een foto-album en een kraamboek, waarin iedereen iets moois zou kunnen schrijven voor ons kindje.
De volgende dag zouden we naar Kwintsheul rijden om daar nog een beetje te poetsen, de sluier die mijn moeder gemaakt had om het ledikantje te hangen en de familiewieg er neer te zetten die mijn vader zo ijverig in elkaar getimmerd had. De hele familie was enorm betrokken en ook een beetje in blijde verwachting. Het zou het eerste kleinkind worden in mijn familie en het tweede voor de vader van Robert, die 4 weken geleden zijn eerste kleinkind heeft mogen verwelkomen. We zagen het ook al helemaal voor ons, hoe ons kindje samen met de kleine Julian van Roberts broer zou opgroeien, samen zou spelen. Op de nacht van woensdag op donderdag, van 24 op 25 mei zijn mijn vliezen gebroken. Ik ging naar het toilet om 3.30 uur en merkte dat ik geen controle meer had over mijn urine, dacht ik. Terug in bed voelde ik weer vocht langs mijn benen lopen en toen besefte ik dat het vruchtwater zou kunnen zijn. M’n moeder en ik konden niet meer slapen en om 6.00 uur zijn we opgestaan om ons klaar te maken om naar Kwintsheul terug te rijden. Robert heb ik wakker gebeld. We waren helemaal in de wolken, het was begonnen, we zouden snel papa en mama worden.
De verloskundige is die ochtend in Kwintsheul komen kijken en ze bevestigde dat het vruchtwater was. Het was helemaal helder, met hele fijne donkere haartjes ertussen: babyhaartjes van ons langverwachte kindje. Als de volgende ochtend de weeën niet op gang zouden komen, zou ik naar het ziekenhuis moeten om ingeleid te worden, omdat anders de kans op infecties groot zou zijn. Die dag waren we in feeststemming. We wisten zeker dat we die dag of de volgende dag papa en mama zouden worden. Ook mijn moeder was in de wolken, vooral ook omdat we haar gevraagd hadden of ze erbij wilde zijn. Robert is gaan werken die dag om alle lopende zaken over te dragen en iedereen het goede nieuws te vertellen. Als de weeën zouden beginnen zou ik hem bellen en zou hij meteen naar huis komen. Ik ben naar de groentenman geweest waar ik een verse ananas gekocht heb die ik bijna helemaal heb opgegeten. In het hart van de ananas blijkt een stof te zitten die de weeën opwekt, had ik gelezen. Maar de weeën kwamen niet. Ook niet de nacht die erop volgde. Wat jammer, we hadden zo graag een thuisbevalling gehad. Maar ja, nu we naar het ziekenhuis zouden gaan wisten we zeker dat alles goed zou gaan, daar hadden we alle medische specialisten bij de hand.
Vrijdagochtend, 26 mei waren we om 8.30 in het ziekenhuis. Ik moest in een bed gaan liggen en kreeg twee banden om mijn buik om een half uur lang de hartslag van de baby en de intensiteit van de weeën te meten. De arts kwam langs om zich voor te stellen, de arts-assistent, een hele leuke jonge vrouw van mijn leeftijd die nog vrolijk riep: ‘Bevallen in het ziekenhuis is hartstikke leuk!’ Het hartfilmpje was een schoolvoorbeeld van hoe het zou moeten zijn. Toen de arts me toucheerde bleek dat ik al 3 cm ontsluiting had, ik kon meteen doorgeleid worden. We maakten nog een grapje over de inleiding, doorleiding en dat we hoopten tot een goed slot te komen. Voordat we naar de verloskamer gingen ben ik nog even naar het toilet geweest en ik merkte dat er een klein beetje bloed uit kwam. Maar dat was normaal na het toucheren, vertelde men mij. De verloskamer zag er heel gezellig uit, met uitzicht op de bossen. We hebben nog een CD opgezet van Abel.
Toen kwam de arts bij ons langs om een drukkatheter in te brengen om de intensiteit van de weeën te meten en een electrode op het hoofdje van de baby te zetten zodat de hartslag in de gaten gehouden kon worden. Toen ze echter de drukkatheter inbrachten, kwam er ineens een golf bloed uit me. Ik schrok enorm en de tranen biggelden over mijn wangen toen ik het gezicht van de arts-assistent zag dat een zeer bezorgde uitdrukking had. ‘De gynaecoloog, nu!’ hoorde ik haar roepen. Na een telefoontje van de assistent kwam de gynaecoloog erbij. De arts-assistent had nog steeds haar arm in mij, ze durfde hem niet eruit te halen. Solutio? vroeg ze. ‘Nee,’zei de gynaecoloog, ‘daar is het bloed veel te stroperig voor.’ Toen ze haar hand eruit haalde kwam er een tweede golf bloed uit. De gynaecoloog heeft alsnog de electrode op het hoofdje van ons kindje gezet om de hartslag te meten. We zagen de hartslag achteruit gaan. Even leek hij zich te stabiliseren en zelfs te herstellen maar toen liep hij heel snel terug. Ik werd meteen naar de OK gebracht waar ze een spoedkeizersnede hebben uitgevoerd. Ons kindje kwam om 10.01 uur zonder hartslag uit mijn buik, na 17 minuten reanimatie hebben ze het opgegeven. Ze hebben eerst de luchtwegen vrijgemaakt, toen hartmassage toegepast en ondertussen geprobeerd vervangend bloed in haar bloedbaan te brengen, maar het is niet gelukt. Robert is bij de reanimatie geweest en 10 minuten lang heeft hij nog hoop gehad. De artsen waren er mee bezig, het zou allemaal goed komen. Hij kreeg het kindje in zijn armen terwijl ik wakker werd uit de algehele narcose. Ik zag allemaal groene jassen om me heen, die me over de gang reden. ‘Hoe is het met mijn kindje?’ vroeg ik nog half versuft. Ik kreeg geen antwoord, iedereen keek heel droevig. Ik vroeg het nog eens. ‘De dokter komt zo’ antwoordde iemand. En toen wist ik het eigenlijk wel. Ik begon te huilen en opeens hoorde ik Robert ook hartverscheurend huilen. ‘Nee!’ riep ik en Robert legde haar bij me neer. ‘Het is een meisje,’ hoorde ik iemand zeggen. Wat was ze mooi! Dit prachtige wezentje, ons mooie meisje, onze Julia. Waarom? Hoe kan dat nou?
Er werd ons verteld dat er sprake was van velamenteuze insertie van de navelstreng (betekent dat de bloedvaten van het kindje vanuit de placenta eerst voor een gedeelte onbeschermd door de vliezen heen lopen, voordat ze bij elkaar komen in de navelstreng) samen met het zeldzame verschijnsel vasa previa, ookwel ‘voorliggende vaten’, waarbij de bloedvaten zich voor de geboorteuitgang bevinden. Via internet ben ik erachter gekomen dat velamenteuze insertie van de navelstreng bij 1-2% van alle zwangerschappen voorkomt. Vasa previa komt voor bij 1 op de 3000 zwangerschappen, zo zeldzaam is het dus ook weer niet. In 50% van de gevallen is er sprake van een dodelijke afloop voor het kindje, maar 50% gaat ook goed. Middels een Doppler-echo kan het zichtbaar gemaakt worden en bij voorbaat voor een keizersnede gekozen worden.
Later kwamen we erachter dat de vaten niet voor de geboorte-ingang lagen, anders waren ze namelijk al gescheurd tijdens het scheuren van de vliezen. Dit betekent dat er ‘alleen’ maar sprake was van Velamentauze Insertie. Een veelvoorkomend verschijnsel, dat vantevoren vastgesteld had kunnen worden.
Tijdens het inbrengen van de drukkatheter, die ongeveer over een lengte van 30 cm in de baarmoeder ingebracht wordt, is een van de bloedvaten geraakt waardoor al het bloed uit ons meisje is weggestroomd. Een babietje heeft maar 300 ml bloed, in tegenstelling tot een volwassene, die 5 liter heeft.
Verder was ze helemaal gezond, een prachtige meid van 3625 gram en 50 cm, helemaal klaar om de wereld aan te kunnen. Maar het heeft niet zo mogen zijn. Onze hele wereld is ingestort, we hadden zo naar ons kindje toegeleefd, alles stond klaar, ze was zo welkom… Opeens sta je met lege handen en een lege buik. Terwijl overal om je heen de mensen levende gezonde kindjes krijgen. Waarom wij, waarom ons kindje, ze had alles in zich om te kunnen leven. Waarom moesten ze die gevaarlijke meetapparatuur inbrengen terwijl de banden om mijn buik toch ook prima werkten? Waarom hebben ze me niet onderzocht van tevoren, met een echo, dan hadden ze het misschien anders gedaan. Vragen waar we nooit een antwoord op zullen krijgen.
De dagen die volgden in het ziekenhuis zijn we met z’n drieën geweest, we mochten onze Julia gelukkig zo lang we wilden bij ons houden, haar knuffelen en liefhebben. Dinsdagavond zijn we ook met z’n drieën naar huis gegaan. We hebben haar donderdagmiddag, op Hemelvaartsdag begraven in Kwintsheul. Het afscheid was heel mooi, een heel persoonlijke dienst door onze overbuurman, de pastoor, met door onszelf gekozen liedjes, prachtige bloemen en een heel mooi plekje op het kerkhof. Robert heeft haar zelf in het grafje gelegd. Ze zal altijd ons eerste kindje blijven, onze Julia, en we zijn haar trotse ouders, hoe groot ons verdriet ook is. We hebben prachtige foto’s van haar, die we graag laten zien. Maar het leven nu thuis, na de drukte rond de begrafenis is leeg en doelloos. Alles herinnert aan haar, aan het leven met haar zoals we dat zo vurig gewenst hadden. De dagen zijn gevuld met tranen, verdoofdheid, verslagenheid en het zoeken naar afleiding. Het zal nog lang duren voor we dit grote verdriet verwerkt hebben. Het leven gaat verder, terwijl voor ons momenteel de wereld stil staat, dat beseffen we. En we weten ook wel dat de scherpe kantjes van ons verdriet zullen slijten. En dat het leven nieuwe mooie momenten zal kennen, waar we weer kracht uit zullen putten, ook al is dat momenteel voor ons nog moeilijk voor te stellen. Het heeft alleen tijd nodig.
Alle gevoelens van ongeloof, woede, onmacht die we nu hebben… we willen er ook echt iets mee doen. We willen voorkomen dat in de toekomst mensen op een zelfde manier hun kindje verliezen als wij. Daarnaast zijn we ontzettend kwaad over de meetapparatuur die bij me naar binnen gebracht is en die de ader van ons meisje kapotgemaakt lijkt te hebben. In Delft maken ze gebruik van 2 soorten drukkatheters om de weeënintensiteit te meten: een dun, flexibel slangetje en een groter, stugger slangetje. In de verloskamer waar ik naartoe gebracht ben was er alleen apparatuur aanwezig die aansluitbaar was op de tweede soort drukkatheter. De arts die het ingebracht heeft zegt achteraf ook dat ze die apparatuur nooit meer zal gebruiken. Van vrienden en bekenden horen we dat er in andere ziekenhuizen geen inwendige drukkatheters ingebracht worden tijdens een inleiding, maar dat er alleen gebruik gemaakt wordt van een buikband. Waarschijnlijk was het dan allemaal niet gebeurd en leefde ons Juultje nu nog. Vooral omdat bij de kindjes die overlijden, dit meestal gebeurt tijdens het breken van de vliezen, en die waren bij mij al gebroken. De natuur had zijn werk goed gedaan, het had gewoon goed moeten gaan. Voor ons gevoel heeft de medische wetenschap gefaald. We hadden 3 kansen om ons kindje gezond op de wereld te zetten. Enerzijds door te wachten met inleiden tot 48-72 uur na het breken van de vliezen, anderzijds door het doen van goed onderzoek vóór de inleiding en als derde door het niet inbrengen van de drukkatheter maar het gebruik van buikbanden. De laatste is overigens wel de meest riskante, aangezien dan alsnog de vliezen verder kunnen scheuren waarbij dan een ader van de navelstreng mee scheurt. We zijn ons ervan bewust dat we er ons engeltje niet mee terug krijgen, maar we kunnen ons er niet bij neerleggen. Later meende Robert zich ook te kunnen herinneren dat tijdens de echo in december de verloskundige zei dat de navelstreng niet in het midden van de placenta lag, maar dat dit verder geen probleem was. Toen had er eigenlijk al verder onderzoek plaats moeten vinden.
We hebben in juni 2000 twee gesprekken met de gynaecologen gehad. Men zou een regionaal referaat organiseren over het verschijnsel vasa previa. Hierin zouden ervaringen uitgewisseld worden en zou men gaan bekijken hoe men dit zou kunnen voorkomen en hoe ze hier in de toekomst beter mee om kunnen gaan.
Wel is er budget aangevraagd voor een Color Doppler echomachine voor op de verloskamers van het ziekenhuis.
Julia ligt begraven op het kerkhof in Kwintsheul, op een prachtig plekje in een zonnig hoekje. Het is een plaats waar we even tot rust kunnen komen, even met ons meisje kunnen praten. Want ze zal voor altijd bij ons gezinnetje horen.
Update september 2006
In september 2006 heb ik een gesprek gehad met dr. de Graaff van Het Reinier de Graaff Gasthuis.
Er is heel veel gebeurd in Delft naar aanleiding van Julia’s dood in mei 2000. Zo zijn de protocollen aangepast m.b.t. inleiden/inbrengen druklijn: dit gebeurt pas als men de locatie van de placenta kent.
Daarnaast hebben ze meer color Doppler machines gekregen (in eerste instantie + 2, daarna zijn er nog een aantal bijgekomen) en kijken ze bij elke zwangere die bij hen een echo krijgt naar de locatie van de placenta en de navelstrengaansluit ing. Dr. de Graaff had al drie patienten met vasa previa gediagnosticeerd, zij zijn alledrie met keizersnede bevallen rond de 37-38e week. Er zijn overigens geen kinderen meer gestorven door vasa previa in het RDGG.
Mevrouw de Graaff was arts assistent/in opleiding voor gynaecoloog toen Julia geboren werd. Voor haar eindscriptie/ werkstuk o.i.d. om gynaecoloog te worden heeft ze zich gericht op vasa previa en heeft dit dus landelijk op het gynaecongres gepresenteerd.
Naar aanleiding van Julia´s dood zijn er 3 bijeenkomsten geweest t.a.v. vasa previa:
5 feb. 2001: interne refereeravond
14 nov. 2002: “Vasa previa: zoekt en gij zult vinden?” op Gynaecongres (landelijk)
28 jan. 2003: “Vasa previa van theorie naar praktijk” bij Opleidingscluster RGOC (regionaal)
De conclusie van toen is nu eigenlijk al achterhaald: door verbeterde techniek en de 20 weken echo is het nu wel haalbaar om VP-doden sterk te verminderen door screening. Toen was de conclusie: screening op VP niet voor iedereen haalbaar, wel de moeite waard om de risicofactoren te screenen.
Ik had een heel goed gevoel bij het gesprek! Ik heb het gevoel dat ik nu eindelijk een hoofdstuk af kan sluiten!
Update juni 2007
Vreselijk…. Helaas heeft het RDGG gefaald in hun nakomen van hun ‘afspraken’ n.a.v. het gesprek in september 2006.
In april en mei zijn er weer 2 kindjes overleden aan de gevolgen van vasa previa in dit ziekenhuis, beiden door geen controle op navelstrenginsertie en placentalocalisatie. Ik voel me verslagen, verraden, boos en moedeloos…
Op mijn email met vragen wordt er niet gereageerd vanuit het RDGG. Volgens de ouders van de kindjes zijn er weer nieuwe beloften gedaan door het ziekenhuis, eerst maar eens zien of ze deze mooie woorden waar maken…
Als je ons wilt helpen onze doelen te bereiken, als je je eigen vasa previa verhaal wilt delen, als je vragen hebt over vasa previa of als je meer wilt lezen erover, bezoek dan onze website op www.vasaprevia.nl of email ons op info@vasaprevia.com.
Liefs Marlou, moeder van *Julia* (26 Mei, 2000) en Floor (25 Juni, 2001) en Isa (18 mei, 2004)